Wer wir sind und was wir tun

Die schweizerische Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen ist eine Selbsthilfeorganisation, die von Eltern betroffener MPS-Patienten gegründet wurde. Seitdem ist der Verein gewachsen und inzwischen sind auch einige MPS Patienten selber im Verein aktiv. Neben MPS werden auch die Interessen von Patienten mit verwandten Krankheiten wie Mukolipidose (ML), Gangliosidosen und Mannosidose vertreten. MPS, ML, Gangliosidosen und Mannosidose sind unheilbare Krankheiten mit fortschreitendem Verlauf.

Das Leben mit MPS ist für Betroffene und deren Familien eine extreme Belastung. Die Krankheit ist unheilbar, fortschreitend, lebensverkürzend und selten.
Jede Familie und jeder Betroffene benötigt eine andere Art von Unterstützung, um diese große Last zu tragen. Das kann der persönliche Austausch mit anderen sein, beispielsweise auf dem jährlichen MPS Wochenende, beim Treffen jugendlicher oder erwachsener Patienten oder auch mit Telefon oder Mail Austausch.
Die MPS-Gesellschaft bietet darüber hinaus umfassende Informationen zu den verschiedenen Krankheitsbildern.

Als Mitglied können Sie unsere zahlreichen Angebote nutzen. Sie profitieren von einem gut ausgebauten Netzwerk und jahrelanger Erfahrung mit den Seltenen Erkrankungen MPS, ML und Mannosidosen. Mitglied im Verein Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen können Betroffene von MPS und verwandten Erkrankungen sowie deren Angehörige werden. Personen, die nicht selbst erkrankt oder Angehörige sind, sind als Fördermitglied herzlich willkommen.